不少人因为失眠而深受困扰,还有一群人却因为“随时随地”睡着而痛苦。他们常常不由自主地在各种场景下入睡,如上课时不受控制睡觉,走着路突然睡着了......这种“秒睡”并非好事,这可能是一种罕见的睡眠病——发作性睡病。
每年的9月22日,是“世界发作性睡病日”。这种病的发病率很低,每2000个人中只有1个人发病,全世界约有300万发作性睡病患者,中国的发作性睡病患者约70万,占全球的四分之一。由于发作性睡病发病率低,临床症状差异大,公众普遍对本病的认识不足,很多在儿童青少年发病的患者得不到及时的诊断治疗。
近日,江苏省中医院紫东院区收治一名在体育课上睡着的小伙,被确诊为发作性睡病。其主治医生张秋池为大家科普这一疾病。
高中生上课总睡着,体育课竟也能睡着
17岁的高中生小宇,是一名学习成绩优异的高二学生。班主任近期跟他父母反馈发现小宇总在课堂上睡觉,小宇自己也说,白天在学校老是不受控制地“断电式”入睡。小宇妈妈担心孩子课堂睡觉会影响成绩,每天晚上9点就督促小宇入睡。可即便每天保证充足的睡眠,小宇仍不受控制地在课堂上睡着。
直到前不久,小宇在上体育课时,突然脚下瘫软,睡倒在地。旁边的老师、同学一边呼喊,一边拍挪他,十几秒钟后,他又清醒过来,于是自己爬起,所幸只擦伤了膝盖,没有造成其他更严重的意外伤害。他回忆说:“当时虽然意识还比较清醒,但是身体极度困乏,眼皮一耷拉就怎么也睁不开,双腿一发软就倒了下去!”小宇家长意识到,孩子可能不是单纯的缺觉,赶紧带他到江苏省中医院紫东院区神经内科问诊。
孩子并不是单纯缺觉,而是发作性睡病在“作祟”
“第一次在门诊见到小宇时,他的眼底带着明显的疲惫。”接诊的张秋池医师回忆道,“根据他的情况,又考虑他这么年轻,当时我就判断他所患疾病可能为发作性睡病。”为了验证判断,张秋池医师为他安排了“睡眠监测”和“多次睡眠潜伏期试验”,睡眠监测排除了其他疾病(如生理性失眠、阻塞性睡眠呼吸暂停等)导致的白天嗜睡,而多次小睡潜伏期实验作为检测发作性睡病的金标准,确诊了小宇的这一病症。医生还为小宇做了下丘脑分泌素检测,以区分发作性睡病类型,确诊为发作性睡病1型患者。
小宇在确诊并接受治疗3个月后,已经能正常上学,体育课也能参与简单的运动,只是会避开剧烈活动。他的妈妈说:“以前还以为孩子‘偷懒’,现在才知道是病,早发现、早治疗太重要了!”
发作性睡病的核心表现“一主四辅”
小宇的症状并非个例,发作性睡病的核心表现可以总结为“一主四辅”,很多患者会先出现辅助症状,却容易被忽视。
核心症状:不可抗拒的“白天嗜睡”
小宇的课堂“秒睡”,就是发作性睡病最典型的表现——白天过度嗜睡(EDS)。这种嗜睡和普通的“没睡够”完全不同:无论身处课堂、办公室,甚至走路、吃饭时,患者都会突然感到强烈的睡意,哪怕前一晚睡眠充足,也无法控制,只能“被迫入睡”,每次持续几分钟到几十分钟,醒来后会短暂清醒,但很快又会陷入困倦。
很多患者会因此影响学业或工作:学生上课漏听知识点、考试时犯困;上班族开会走神、工作效率下降,甚至因突然嗜睡发生意外(如骑车时睡着、操作机器时注意力不集中)。
容易被误解的“四大辅助症状”
小宇体育课“摔跤”,其实是发作性睡病的另一个典型症状——猝倒发作,这也是最危险的症状之一。除了猝倒,还有三个症状也常伴随出现,却容易被当成“心理问题”或“坏习惯”。
猝倒发作:最具特征性的症状,约70%的患者会出现。通常在情绪波动时(如大笑、兴奋、愤怒、惊讶)触发,表现为突然的肌肉无力——可能是嘴角下垂、说话含糊,也可能是手脚发软、站立不稳,严重时会直接摔倒在地。但发作时患者意识清醒,只是无法控制身体,持续几秒到几分钟后会自行缓解。小宇就是在跑步时情绪稍显兴奋,引发了下肢肌肉无力导致摔跤。
睡眠瘫痪:约50%的患者会经历。通常发生在“刚入睡”或“刚醒来”时,患者意识清醒,却无法动弹、无法说话,有时还会伴随幻觉(如看到黑影、听到声音),持续几秒到几分钟,会让人产生强烈的恐惧。很多患者会误以为是“鬼压床”,不敢告诉他人,导致症状被隐瞒。
入睡前/醒后幻觉:约30%的患者会出现。入睡前可能看到闪光、人物、场景(如“看到房间里有陌生人”),或听到奇怪的声音;醒后可能混淆梦境与现实(如“以为刚做的梦是真的”)。这些幻觉往往生动逼真,容易被误诊为“精神异常”。
夜间睡眠紊乱:患者虽然白天嗜睡,但夜间睡眠质量差,容易醒、多梦、打鼾,甚至出现睡眠中肢体抽动,进一步加重白天的困倦,形成“白天睡不够、晚上睡不好”的恶性循环。
为什么会得发作性睡病?
很多家长以为,孩子平时很健康,得这种病是不是因为学习太累了?其实,发作性睡病的病因和“累”关系不大,核心与大脑中的一种关键物质——下丘脑分泌素(也叫食欲素)有关。
下丘脑分泌素是调节睡眠-觉醒周期的“开关”,能让人保持清醒。当大脑中产生下丘脑分泌素的神经元大量受损(丢失率超过80%)时,“清醒开关”失灵,就会出现白天嗜睡、猝倒等症状。
目前医学上认为,这种神经元受损可能与以下因素有关:
01 自身免疫因素
多数患者体内存在针对下丘脑分泌素神经元的自身抗体,可能是免疫系统“误攻击”了自己的神经细胞,这是最主要的病因;
02 遗传因素
部分患者有家族史,携带特定基因(如HLA-DQB1✕06:02)的人,患病风险会比普通人高;
03 环境因素
感染(如流感病毒、链球菌感染)、压力过大、睡眠作息紊乱等,可能会诱发自身免疫反应,成为“导火索”。
需要强调的是,发作性睡病不是“心理疾病”,也不是“意志力薄弱”,而是实实在在的神经系统疾病,和高血压、糖尿病一样,需要科学治疗。
确诊发作性睡病,需要做哪些检查
多导睡眠图(PSG):评估夜间睡眠质量
先通过PSG监测患者一夜的睡眠:记录脑电、眼动、心率、呼吸、肌肉活动等指标,排除睡眠呼吸暂停综合征(打鼾憋气)、不宁腿综合征等其他导致嗜睡的疾病。发作性睡病患者的PSG通常显示“睡眠结构紊乱”,比如入睡快、REM睡眠(快速眼动睡眠,即“做梦睡眠”)提前出现。
02 多次睡眠潜伏期试验(MSLT):诊断“白天嗜睡”的金标准
在PSG检查后的第二天进行,让患者在安静的环境中尝试入睡5次,每次间隔2小时,记录“从躺下到入睡的时间(睡眠潜伏期)”和“是否出现REM睡眠”。
发作性睡病患者的表现很典型:平均睡眠潜伏期≤8分钟(正常人通常>10分钟),且至少有2次入睡后很快出现REM睡眠(即“睡眠始发REM周期”)。小宇的MSLT结果显示,平均睡眠潜伏期仅5分钟,且有3次睡眠始发REM周期,符合诊断标准。
03 下丘脑分泌素检测:区分发作性睡病类型
发作性睡病分为1型和2型:1型患者(如小宇)通常有猝倒发作,且脑脊液中的下丘脑分泌素水平显著降低(<110pg/ml);2型患者没有猝倒发作,下丘脑分泌素水平可能正常或轻度降低。通过腰椎穿刺检测脑脊液中的下丘脑分泌素,能帮助明确分型,指导治疗。
发作性睡病能治好吗?
很多患者和家长听到“神经系统疾病”就慌了:“这病能治好吗?孩子以后是不是都不能正常上学了?”其实,发作性睡病虽然目前无法彻底治愈,但通过“药物治疗+生活方式调整”,绝大多数患者能有效控制症状,正常学习、工作和生活。
药物治疗:针对性控制症状
控制白天嗜睡:常用药物包括莫达非尼、哌醋甲酯等,能提高大脑的兴奋性,减少白天的“不可抗拒睡意”,帮助患者保持清醒。小宇在服用莫达非尼后,课堂上的嗜睡症状明显改善,能集中注意力听课了。
预防猝倒发作:对于有猝倒的1型患者,常用文拉法辛、氟西汀等选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs),能减少猝倒的频率和严重程度。需要注意的是,所有药物都需在医生指导下使用,定期复查,根据症状调整剂量,避免副作用。
改善夜间睡眠:如果患者夜间睡眠紊乱明显,医生可能会建议使用短效的镇静催眠药物(如唑吡坦),帮助调整睡眠结构,减少夜间觉醒。
生活方式调整:比药物更基础的“治疗”
药物是“助力”,生活方式调整才是控制症状的“基石”,这几点一定要做到:
规律作息:每天固定时间睡觉和起床(包括周末),避免熬夜,保证夜间睡眠充足(通常需要7-8小时);
白天“定时小睡”:每天安排2-3次短暂小睡(每次15-20分钟),比如午饭后、下午3-4点,能有效缓解白天的困倦,减少“突然秒睡”的风险;
避免“触发因素”:尽量避免情绪剧烈波动(如过度兴奋、愤怒),减少猝倒发作;避免长时间久坐、空腹或过饱,这些都可能诱发嗜睡;
安全防护:避免从事需要高度集中注意力的危险工作或活动,如驾驶、操作重型机器、高空作业等(症状未控制前);上下楼梯、骑车时放慢速度,防止猝倒时摔倒;
心理支持:很多患者会因“白天嗜睡、猝倒”感到自卑、焦虑,家人和朋友要多理解、鼓励,必要时寻求心理医生帮助,避免心理问题加重病情。
最后张秋池医师提醒:如果身边有人(尤其是儿童、青少年)出现以下表现,别再当成“懒”或“压力大”,一定要尽早到正规医院的神经内科或睡眠医学科就诊:
01 白天频繁出现不可控制的睡意,甚至在走路、吃饭时“秒睡”;
02 情绪波动时突然出现肌肉无力、站立不稳,甚至摔倒;
03 经常在入睡或醒来时“无法动弹”,伴随幻觉和恐惧;
04 夜间睡眠差,多梦、易醒,白天却越来越困,影响正常生活。
通讯员 张孟 现代快报/现代+记者 张宇